Misvattingen

Het verzamelen van navelstrengbloed haalt belangrijk bloed weg van mijn baby.

Gegeven: Navelstrengbloed wordt normaal verwijderd samen met de navelstreng nadat die is afgeklemd en doorgeknipt. Wanneer u het navelstrengbloed van uw baby wil laten verzamelen, is het enige verschil met de normale procedure dat na de geboorte – nadat de navelstreng is doorgeknipt – het navelstrengbloed van de baby wordt opgevangen in plaats van weggegooid.

Ik kan doneren aan een openbare bank en later de cellen opvragen, indien nodig.

Gegeven: stalen worden anoniem gedoneerd aan openbare banken. Indien later cellen nodig zijn, zal men de beste match uitzoeken, maar dat zijn niet noodzakelijk de gedoneerde cellen.

Om een weloverwogen besluit te nemen, is het belangrijk dat families begrijpen dat niet alle gedoneerde stalen worden opgeslagen. Veelvuldige studies hebben aangetoond dat meer dan de helft van de potentiële donoren van navelstrengbloed niet uitgekozen wordt voor donatie. Meer dan 71 percent van de donaties wordt geweigerd door openbare banken op basis van de medische familiegeschiedenis, de medische geschiedenis van de moeder, het verzamelde volume en het onderzoek van het bloedstaal van de moeder. (Transfusion, January 2000, Vol. 40:1, 124).

Indien ik stamcellen van mijn baby laat opslaan, haal ik ze weg uit openbare donorbanken.

Gegeven: Er wordt gesuggereerd dat de groei van private opslag van navelstrengbloed in strijd is met de altruïstische donatie van navelstrengbloed bij openbare banken. Dit is niet het geval aangezien er slechts 4 ziekenhuizen zijn die zich momenteel bezig houden met altruïstische donaties en er bestaan geen plannen voor uitbreiding omdat hiervoor grote investeringen vereist zijn met een geringe kans op winst. De vier locaties werden zorgvuldig uitgekozen zodat ze gebieden bestrijken met diverse etnische gemeenschappen en ze beschikken over stalen die representatief zijn voor het merendeel van de bevolking.

De openbare banken verzamelen stalen sinds ongeveer 11 jaar en beschikken nu over ongeveer 9000 monsters. Om zo goed moegelijk de hele bevolking van HLA types te bestrijken zijn ongeveer 20.000 stalen vereist. Om dit niveau te bereiken – ervan uitgaande dat het geboortecijfer hetzelfde blijft en dat geen andere factoren het bestand veranderen – zal het nog 11 jaar duren vooraleer er voldoende voorraad is. Intussen kunnen ouders die tot risicogroepen behoren zoals ouders van gemengde herkomst , terecht verlangen dat navelstrengbloed privaat wordt opgeslagen.

Ouders van een kind dat lijdt aan ziektes die met stamcellen uit navelstrengbloed kunnen behandeld worden, krijgen de mogelijkheid om achtereenvolgens navelstrengbloed op te slaan van broers en zussen in de hoop dat het zal matchen zodat het zieke kind kan behandeld worden. Indien het navelstrengbloed echter niet matcht -  het staal wordt gewoonlijk vernietigd hoewel er een familiaal risico bestaat – kunnen deze ouders het staal laten overbrengen naar een private opslagplaats.

Mijn baby en zijn broers of zussen zullen nooit stamcellen nodig hebben indien er in mijn familie geen kanker voorkomt.

Gegeven: mensen verkiezen om het navelstrengbloed van hun baby’s op te slaan met de bedoeling zichzelf en hun verwanten een bijkomend bescherming te bieden voor het geval dat. De oorzaken van de meeste kankers en ziektes zijn onbekend en in sommige gevallen nemen bepaalde types van kanker toe tegen een angstaanjagend tempo.

(1) Recente studies tonen aan dat 1 op 630 kinderen kanker zal krijgen voor hij/zij vijftien jaar oud is.
(2) Daarbij komt dat behandelingen van kanker uitgaan van de huidige methode en geen rekening houden met de toegenomen toepassingen en veelbelovende therapieën die nu in volle ontwikkeling zijn.
1. Lichtenstein, P., et al. Environmental and Heritable Factors in the Causation of Cancer. New England Journal of Medicine. 2000;343(2):78-85.
2. Freedberg, L. Cancer Rates for Children Worry Experts. San Francisco Chronicle. September 17, 1997.

De kans dat een familielid opgeslagen navelstrengbloed nodig heeft is zo klein dat men er zich niet mee bezig moet houden.

Gegeven: Rekening houdend met het feit dat de oorzaak van de meeste kankers onbekend is en dat de stamceltherapie in volle ontwikkeling is, is het moeilijk om precies te berekenen of een gezin navelstrengbloed zal nodig hebben of voordeel zal halen uit de nieuwe therapieën. Medisch onderzoek toont echter aan dat de kansen dat een kind ooit zijn stamcellen van bij de geboorte zal nodig hebben voor de behandeling van een ziekte nu 1 op 400 bedragen. De kansen dat een pasgeborene of een lid van de familie opgeslagen navelstrengbloed zal kunnen gebruiken bedragen op 1 op 200. In deze percentages zijn niet begrepen het dringende en mogelijke gebruik van stamcellen van een pasgeborene bij de behandeling van hartziektes, diabetes, ziekte van Parkinson, Alzheimer en beschadigingen van het ruggenmerg. De onafgebroken vooruitgang qua medische behandelingen vergroot de waarschijnlijkheid dat uw baby er tijdens zijn leven gebruik van zal maken. Huidige gegevens tonen aan dat er geen ‘vervaldatum’ is voor stamcellen van een pasgeborene.

*Pasquini MC, Logan BR, Verter F, et al. The Likelihood of Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HCT) in the United States: Implications for Umbilical Cord Blood Storage. Blood. 2005;106(11)

"Wat ooit waardeloos was, is nu van onschatbare waarde voor veel kinderen met leukemie en in de toekomst misschien voor kinderen met aids en auto-immuunziektes als diabetes en reumatoïde artritis."

- Science, Vol. 268, May 12, 1995

Waarom zou ik stamcellen van mijn baby opslaan wanneer openbare banken ons van donorstalen kunnen voorzien?

Gegeven: Indien autologe cellen niet beschikbaar of niet bruikbaar zijn,  vormen stamcellen van een familielid (bij voorkeur een broer of zus met een kans van 1 op 4 dat er een match is) meestal de beste optie in de behandeling. Volgens een studie in ‘The New England Journal of Medicine’ bedraagt de 1 jaar- overlevingskans van patiënten die behandeld zijn met stamcellen uit navelstrengbloed van broer of zus ongeveer 63 percent.

Met navelstrengbloed van een niet-verwant persoon zakt dat overlevingspercentage naar 29 percent. Daarbij komt dat navelstrengbloed van een niet-verwant persoon veel meer risico’s inhoudt dat de patiënt mogelijk een fatale GVHD ontwikkelt (20 percent tegenover 5 percent). Navelstrengbloed van een verwant vermindert het risico dat het transplantatiestaal genetische afwijkingen vertoont waardoor de ontvangende patiënt een bepaalde ziekte krijgt, omdat de familie de genetische geschiedenis kent.

Wat nog belangrijker is, omdat stamcellen uit navelstrengbloed minder rijp zijn dan volwassen stamcellen, is het voor 50 percent waarschijnlijk dat zij een passende HLA match vormen voor broers of zussen, in vergelijking met slechts 25 percent bij beenmerg. Openbare banken zorgen ervoor dat er een geschikt staal voor transplantatie is maar niet het beste of het meest verkieslijke.

Als het op overleven aankomt, is dat van vitaal belang. De families die navelstrengbloed laten opslaan willen dat bij gebruik van stamcellen de best mogelijke kans op overleven benut wordt en niet zomaar een kans.